Effect of a Novel Multicomponent Intervention to Improve Patient Access to Kidney Transplant and Living Kidney Donation: The EnAKT LKD Cluster Randomized Clinical Trial.

Importance: Patients with advanced chronic kidney disease (CKD) have the best chance for a longer and healthier life if they receive a kidney transplant. However, many barriers prevent patients from receiving a transplant. Objectives: To evaluate the effect of a multicomponent intervention designed to target several barriers that prevent eligible patients from completing key steps toward receiving a kidney transplant. Design, Setting, and Participants: This pragmatic, 2-arm, parallel-group, open-label, registry-based, superiority, cluster randomized clinical trial included all 26 CKD programs in Ontario, Canada, from November 1, 2017, to December 31, 2021. These programs provide care for patients with advanced CKD (patients approaching the need for dialysis or receiving maintenance dialysis). Interventions: Using stratified, covariate-constrained randomization, allocation of the CKD programs at a 1:1 ratio was used to compare the multicomponent intervention vs usual care for 4.2 years. The intervention had 4 main components, (1) administrative support to establish local quality improvement teams; (2) transplant educational resources; (3) an initiative for transplant recipients and living donors to share stories and experiences; and (4) program-level performance reports and oversight by administrative leaders. Main Outcomes and Measures: The primary outcome was the rate of steps completed toward receiving a kidney transplant. Each patient could complete up to 4 steps: step 1, referred to a transplant center for evaluation; step 2, had a potential living donor contact a transplant center for evaluation; step 3, added to the deceased donor waitlist; and step 4, received a transplant from a living or deceased donor. Results: The 26 CKD programs (13 intervention, 13 usual care) during the trial period included 20 375 potentially transplant-eligible patients with advanced CKD (intervention group [n = 9780 patients], usual-care group [n = 10 595 patients]). Despite evidence of intervention uptake, the step completion rate did not significantly differ between the intervention vs usual-care groups: 5334 vs 5638 steps; 24.8 vs 24.1 steps per 100 patient-years; adjusted hazard ratio, 1.00 (95% CI, 0.87-1.15). Conclusions and Relevance: This novel multicomponent intervention did not significantly increase the rate of completed steps toward receiving a kidney transplant. Improving access to transplantation remains a global priority that requires substantial effort. Trial Registration: ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03329521.

Partnering with Patients to Enhance Access to Kidney Transplantation and Living Kidney Donation.

Kidney transplantation gives many patients with kidney failure a longer and healthier life. Unfortunately, some transplant-eligible patients will never receive one. In this paper, we describe how patients and researchers collaborated on new strategies and programs to enhance access to kidney transplantation and living kidney donation. These efforts led to the creation of the Transplant Ambassador Program (TAP). TAP is a patient-led program that helps connect patients who have kidney failure to individuals who have successfully received a kidney transplant or donated a kidney. We also detail barriers, facilitators and lessons learned from engaging patients in research.

Increasing the Rate of Living Donor Kidney Transplantation in Ontario: Donor- and Recipient-Identified Barriers and Solutions.

PURPOSE OF REVIEW: To hear from living kidney donors and recipients about what they perceive are the barriers to living donor kidney transplantation, and how patients can develop and lead innovative solutions to increase the rate and enhance the experiences of living donor kidney transplantation in Ontario. SOURCES OF INFORMATION: A one-day patient-led workshop on March 10th, 2016 in Toronto, Ontario. METHODS: Participants who were previously engaged in priority-setting exercises were invited to the meeting by patient lead, Sue McKenzie. This included primarily past kidney donors, kidney transplant recipients, as well as researchers, and representatives from renal and transplant health care organizations across Ontario. KEY FINDINGS: Four main barriers were identified: lack of education for patients and families, lack of public awareness about living donor kidney transplantation, financial costs incurred by donors, and health care system-level inefficiencies. Several novel solutions were proposed, including the development of a peer network to support and educate patients and families with kidney failure to pursue living donor kidney transplantation; consistent reimbursement policies to cover donors' out-of-pocket expenses; and partnering with the paramedical and insurance industry to improve the efficiency of the donor and recipient evaluation process. LIMITATIONS: While there was a diversity of experience in the room from both donors and recipients, it does not provide a complete picture of the living kidney donation process for all Ontario donors and recipients. The discussion was provincially focused, and as such, some of the solutions suggested may already be in practice or unfeasible in other provinces. IMPLICATIONS: The creation of a patient-led provincial council was suggested as an important next step to advance the development and implementation of solutions to overcome patient-identified barriers to living donor kidney transplantation.

OBJECTIFS DE LA REVUE: Obtenir l'avis des donneurs de rein et des receveurs d'une greffe ontariens sur ce qu'ils considèrent comme des obstacles aux transplantations rénales provenant d'un donneur vivant, et sur la manière dont les patients pourraient élaborer et mener à bien des solutions innovantes pour accroître le nombre de greffes et améliorer l'expérience d'un donneur vivant à la suite d'une transplantation rénale. SOURCES: Les données ont été recueillies lors d'un atelier d'une journée dirigé par les patients, qui s'est tenu le 10 mars 2016 à Toronto (Ontario). MÉTHODOLOGIE: Les participants, qui s'étaient préalablement livrés à des exercices visant à définir des priorités, ont été invités à prendre part à l'atelier présidé par Sue McKenzie, une patiente. Le groupe de participants était constitué en premier lieu de donneurs de reins et de receveurs d'une greffe, mais également de chercheurs et de représentants de divers organismes en soins de santé rénale et en transplantation de partout en Ontario. PRINCIPALES CONCLUSIONS: Quatre principaux obstacles ont été identifiés : le manque d'information destinée aux patients et à leurs familles, le manque de sensibilisation auprès du public relativement aux donneurs vivants, les frais financiers encourus par les donneurs et, de façon globale, les inefficacités en matière de soins dans le système de santé. Plusieurs solutions ont été proposées lors de l'atelier, notamment l'élaboration d'un réseau de pairs visant à supporter les patients souffrant d'insuffisance rénale ainsi que leur famille et à les informer au sujet de la transplantation avec un donneur vivant. On a également proposé l'adoption de politiques de remboursement pour couvrir les frais encourus par les donneurs et l'établissement de partenariats entre le paramédical et les compagnies d'assurances afin d'améliorer l'efficacité du processus d'évaluation donneur-receveur. LIMITES: Malgré la diversité des expériences vécues par les donneurs et les receveurs présents dans la salle, l'ensemble des réponses ne fournit pas un portrait complet du processus de don de rein vivant qui soit représentatif de tous les donneurs et receveurs de l'Ontario. La discussion portait sur des obstacles et des solutions spécifiques à la situation en Ontario. Par conséquent, il est possible que certaines des solutions apportées soient déjà en pratique ou au contraire, s'avèrent impossibles dans d'autres provinces. CONCLUSIONS: La création d'un conseil provincial, mené par un patient ou une patiente, a été proposée comme étant la prochaine étape cruciale pour faire progresser la conception et la mise en œuvre de solutions concrètes permettant de surmonter les obstacles à la transplantation rénale avec donneur vivant qu'ont identifiés les patients.

The Financial Impact of Advanced Kidney Disease on Canada Pension Plan and Private Disability Insurance Costs.

BACKGROUND: Many working-age individuals with advanced chronic kidney disease (CKD) are unable to work, or are only able to work at a reduced capacity and/or with a reduction in time at work, and receive disability payments, either from the Canadian government or from private insurers, but the magnitude of those payments is unknown. OBJECTIVE: The objective of this study was to estimate Canada Pension Plan Disability Benefit and private disability insurance benefits paid to Canadians with advanced kidney failure, and how feasible improvements in prevention, identification, and early treatment of CKD and increased use of kidney transplantation might mitigate those costs. DESIGN: This study used an analytical model combining Canadian data from various sources. SETTING AND PATIENTS: This study included all patients with advanced CKD in Canada, including those with estimated glomerular filtration rate (eGFR) <30 mL/min/m2 and those on dialysis. MEASUREMENTS: We combined disability estimates from a provincial kidney care program with the prevalence of advanced CKD and estimated disability payments from the Canada Pension Plan and private insurance plans to estimate overall disability benefit payments for Canadians with advanced CKD. RESULTS: We estimate that Canadians with advanced kidney failure are receiving disability benefit payments of at least Can$217 million annually. These estimates are sensitive to the proportion of individuals with advanced kidney disease who are unable to work, and plausible variation in this estimate could mean patients with advanced kidney disease are receiving up to Can$260 million per year. Feasible strategies to reduce the proportion of individuals with advanced kidney disease, either through prevention, delay or reduction in severity, or increasing the rate of transplantation, could result in reductions in the cost of Canada Pension Plan and private disability insurance payments by Can$13.8 million per year within 5 years. LIMITATIONS: This study does not estimate how CKD prevention or increasing the rate of kidney transplantation might influence health care cost savings more broadly, and does not include the cost to provincial governments for programs that provide income for individuals without private insurance and who do not qualify for Canada Pension Plan disability payments. CONCLUSIONS: Private disability insurance providers and federal government programs incur high costs related to individuals with advanced kidney failure, highlighting the significance of kidney disease not only to patients, and their families, but also to these other important stakeholders. Improvements in care of individuals with kidney disease could reduce these costs.

MISE EN CONTEXTE: De nombreux individus en âge de travailler et atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) de stade avancé sont incapables d'occuper un emploi ou se voient dans l'obligation de travailler à temps réduit ou à des postes ne requérant pas de trop grandes capacités physiques. La situation de ces individus les contraint à recevoir des prestations d'invalidité, soit de la part du gouvernement du Canada, soit auprès d'assureurs privés. On ne connaît toutefois pas l'ampleur réelle de ces prestations. OBJECTIF DE L'ÉTUDE: Évaluer le montant des prestations d'invalidité versées par le Régime de pensions du Canada et par des assureurs privés à des Canadiens vivant avec l'IRC de stade avancé. Déterminer à quel point des améliorations possibles au niveau de la prévention, du diagnostic et de l'intervention précoce, et d'une meilleure accessibilité à la transplantation rénale pourraient soit réduire ces coûts, soit retarder ou raccourcir les périodes de paiement. MODÈLE DE L'ÉTUDE: Il s'agit d'un modèle analytique combinant des données canadiennes provenant de diverses sources. PARTICIPANTS: Tous les patients canadiens atteints d'IRC de stade avancé, y compris ceux présentant un débit de filtration glomérulaire (DFGe) <30 mL/min/1,73 m2 et les patients sous hémodialyse. MESURES: Estimés en matière de prestations d'invalidité dans le cadre d'un programme provincial de soins en néphrologie, jumelés à la prévalence de l'IRC de stade avancé, de même que le montant approximatif des prestations d'invalidité versées par le Régime de pensions du Canada et les régimes d'assurance privés. RÉSULTATS: Nous estimons que les Canadiens souffrant d'IRC de stade avancé reçoivent au moins 217 millions de dollars par an en prestations d'invalidité. Cette estimation dépend de la proportion de personnes incapables de travailler et donc, une variation possible de cette estimation pourrait signifier que les patients atteints d'IRC de stade avancé reçoivent en fait jusqu'à 260 millions de dollars par an en prestations d'invalidité. Les stratégies applicables pour réduire la proportion de personnes atteintes d'une maladie rénale de stade avancé, soit par le biais de la prévention, du ralentissement de la progression de la maladie ou de la diminution de sa gravité, ou alors par l'augmentation du nombre de transplantations pourraient réduire le montant des prestations versées par le Régime de pensions du Canada et les régimes d'assurance privée de 13,8 millions de dollars par an en cinq ans. LIMITES DE L'ÉTUDE: Cette étude ne tient pas compte de la manière dont la prévention de l'IRC ou l'augmentation du nombre de transplantations rénales seraient susceptibles de permettre d'économiser sur les coûts en santé de façon plus globale. CONCLUSIONS: Les fournisseurs d'assurance-invalidité privée et les programmes du gouvernement fédéral supportent des coûts très élevés face aux personnes atteintes d'IRC de stade avancé. Ce constat met en lumière la portée de l'insuffisance rénale non seulement pour les patients et leurs familles, ou pour le système de santé, mais également pour ces autres intervenants majeurs. Des améliorations dans les soins prodigués aux personnes souffrant de maladies rénales pourraient contribuer à réduire ces coûts.